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世界漸凍人日 萬全ALS基金會冰桶挑戰澆暖人心
2019年06月21日 17:37  來源:中新網海南 

  【解說】今年的6月21日,是第20個世界漸凍人日。當日,萬全醫藥控股集團舉辦“萬全ALS基金會冰桶挑戰賽活動”,號召大家關愛漸凍人,用愛為生命解凍。

  【解說】活動現場,炎炎烈日下,參與冰桶挑戰的市民將一桶桶盛有冰塊的冷水從頭頂澆下,其后點名邀請其他人接力挑戰。近30余名市民接力參與活動,并為漸凍人進行募捐,現場氣氛熱烈而不失溫暖。

  【解說】“漸凍癥”在醫學上稱肌萎縮側索硬化(ALS),它是一種神經系統退行性疾病,是由于上、下運動神經元丟失導致的球部、四肢、胸部肌肉逐漸無力和萎縮。整個過程就像被逐漸冷凍一樣,著名物理學家霍金就是此病的患者。漸凍癥屬于一種罕見病,每10萬人中大約有4到6人有可能患這種疾病。

  【同期】(萬全醫藥控股集團董事局主席 郭夏)通過6.21漸凍日萬全冰桶挑戰活動,來喚起廣大的民間資源來救命,它實際上就是救命,因為漸凍癥它實際上是五大絕癥之一,所以我們要通過這么一個救助活動來(呼吁)救助(漸凍癥)這個世界上的絕癥。

  【解說】萬全醫藥控股集團董事局主席郭夏介紹,近20年來,該集團一直從事腦科學研究,在這過程中發現了一些罕見病患例。因為肌萎縮側索硬化癥藥物市場小、研發成本巨大,患者通過購買進口藥物的費用昂貴,該集團才開始研發百姓買得起、買得到、質量可靠的適用于“肌萎縮側索硬化癥”的藥物,費用是進口藥物的十分之一。此外,萬全醫藥控股集團還成立了“霍金萬全基金”,為貧困的罕見病患者捐助藥診費和醫護護理費用。

  【解說】海南省人民醫院神經內科主任文國強介紹,漸凍人的治療,只能通過服藥來減緩疾病的進展,目前還無法根治,冶療效果也因病情而異。

  【同期】(海南省人民醫院神經內科主任 文國強)這個病(漸凍癥)本身是一個神經退行性改變,它目前沒有特效的藥物治療,只能通過一些生活護理、營養支持、心理關愛來照顧他(她),來延緩他(她)疾病的進展,有些藥物能夠延緩(漸凍癥)的進展,對一些人。

  【解說】據悉,罕見病約有近8000種,占已知疾病的10%,絕大多數疾病無法治愈,在中國約有數千萬人士受其影響,在醫療、康復、社會融入等層面遭遇著嚴重困境。2018年5月,中國衛健委等五部門聯合出臺《第一批罕見病目錄》,2019年,國家衛健委建立全國罕見病診療協作網絡,從國家到社會各界對罕見病群體日益重視。

  記者 林士杰 海口報道

編輯:葉霖嘉
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